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盈禾体育平台:70%罕见病发病于儿童期 多学科诊疗治病也救命

时间:2022/1/18 12:56:03   作者:   来源:   阅读:39   评论:0
内容摘要:“目前,全球收录了7877种罕见病,其中5018种提供了发病时间——基本上70%的罕见病在儿童期就已经发病了。”在2021年中国罕见病大会上,国家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫说。在我国,目前大约有1680万罕见病患者,其中基因遗传性的占80%,儿童期就发...
“目前,全球收录了7877种罕见病,其中5018种提供了发病时间——基本上70%的罕见病在儿童期就已经发病了。”在2021年中国罕见病大会上,国家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫说。在我国,目前大约有1680万罕见病患者,其中基因遗传性的占80%,儿童期就发病的占50%-75%,甚至更高,出盈禾体育平台:生后第一年就死亡的约35%,平均诊断时间大概为5年,有药物治疗的仅有5%。

  对于一个有人口十几亿的大国来说,1680万患者数量并不多。但罕见病病情非常危重、高致残、高死亡、儿童期发病多见,患者生存质量非常差,同时,因为发病率极低,导致人们对这些疾病的认知非常有限,临床误诊率高,诊断非常困难,继而导致这些患者很难获得有效的、及时的治疗。

  近40%罕见病患儿被误诊过至少一次

  “40%左右的罕见病患儿都曾被误诊过至少一次,从症状刚刚显现到最后确诊,可能需要经历5-10位医生。每年新增的罕见病患儿超过20万,一个患儿的不幸所产生的影响至少会波及6-7人,30%的罕见病儿童生命不会超过5岁。”天津市儿童医院院长刘薇说。

  刘薇希望找到解决儿童罕见病多层次问题的突破口,她期待基层医疗卫生机构能认知、发现罕见病,并宣传随访;一级、二级医院能做到初级疑似转诊;三级医院负责诊断、治疗和网络的传报;顶层设计则由国家中心来负责,进行疑难症处置和中心共享。

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